Antyterapia Autyzmu

Autyzm jest wszędzie

 

O autyźmie mówią teraz wszędzie. Jedni straszą, drudzy niosą pochodnie a inni załamują ręce. Rynek usług terapeutycznych eksplodował pomysłami na to jak życie autystycznego dziecka naciągnąć na ramy pozornej pomocy. Wypędza się demony, bada włosy, stosuje diety, arcydrogie suplementy, terapie dyrektywne, niedyrektywne, bezpośrednio kontaktowo-naciskowe i przez skype. Obserwuję wszystko od wielu lat nieco z boku. Początkowo jako osoba prawie nie uczestnicząca w tym szaleństwie. Ostatnio, jako neurologopeda z większością przypadków dzieci niemówiących lub słabo mówiących o podłożu autystycznym. 10 lat temu czasem widywałam dziecko, które miało niespotykane stereotypie, o którym mówiło się, że jest autystyczne. Wiedziałam wówczas, że tak naprawdę praktycznie nic tym zaburzeniu nie wiem, poza teorią wyniesioną ze studiów, która nijak przystawała do rzeczywistych pytań. Nie martwiło mnie to jednak, bowiem zupełnie nie zakładałam, że będę zajmować się przede wszystkim autyzmem. Dzisiaj, kiedy spotkałam nie mniej niż setkę dzieci z zaburzeniami autystycznymi, wiem niewiele więcej, nadal szukam, pilnie obserwuję i stale zadaję sobie jedno pytanie:

– Jak pomóc, żeby nie zaszkodzić.

Dzisiaj, kiedy większość trafiających do mnie polskich dzieci ma zdiagnozowane lub niezdiagnozowane tzw. zaburzenia autystyczne pomagam więc intuicyjnie, ucząc się najwięcej od najmniej terapią zainteresowanych, czyli dzieci.

 

Terapie eksperymenty

 

Nie jest trudno przeciskać się przez gąszcz popularyzowanych terapii, kiedy wykarczuje się to co życie samo zweryfikowało w postaci tzw. pomysłów od czapy. Pomysły te, wbrew oczekiwaniom klientów – rodziców nie przyniosły żadnej długotrwałej korzyści. I przynieść nie mogą, bo opierają się na macaniu czegoś czego macający nigdy nie dostrzeże w pełnym świetle – własnego wyobrażenia o autyźmie.

Wiem, że nie potrafię metodą kontrolowanego uścisku trzymać dziecka na siłę, żeby spojrzało na obrazek. Nie próbowałam i nie spróbuję, bo to barbarzyństwo.

Wiem, że nie dam cukierka kiedy dziecko zadowoli mnie i spełni jakieś moje wyssane z palca zadanie terapeutyczne o mglistym celu. Nie zrobię tego, bo to oszustwo.

Wiem, że nie zrzucę na rodzica ciężaru ‘weż-się-w-garścia’ w imię trzymania dziecka przy stoliku minimum 15 minut w równych interwałach dobowych dla wdrożenia do późniejszej rutyny szkolnej. Swojemu dziecku tego bym nie zaproponowała, nie mam odwagi innym.

Wiem też, że nie wpędzę rodzica w iluzję pomocy poprzez zalecenie kupienia pół księgarni wydawnictwa specjalistycznego wspartego kontenerem układanek i pomocy. Nie zrobię tego, bo uczyć się można na kamieniach, w lesie, jadąc autobusem i gapiąc na samoloty.

Mam w głowie plan, jak ominąć zasadzki, ale do wyjścia z labiryntu potrzebny jest mi rodzic. A właściwie cała rodzina. To ona ma szczegółową mapę, ale zwykle o tym nie wie.

 

Wyzwanie dla rodzica

 

Rodzic jest w autyźmie najbardziej zagubiony. To nie jego dziecko ma przed sobą wyzwania, to on potrzebuje pomocy. Dziecko niezmiennie jest najmądrzejsze z nas wszystkich, nawet jeśli nie mówi, ucieka od książek i fascynuje się wirującą pralką. Dziecko przychodzi na świat do rodziny, która ma pewne wyobrażenie na temat jego przyszłości, co jest całkiem naturalne u wszystkich zdrowych ludzi. Plan jednak nieco komplikują opóźnienia w pewnych sferach rozwoju i kiedy rodzic dowiaduje się o ich przyczynie, rozpoczyna się proces gigantycznej żałoby, strachu, obwiniania się i wszystkich nieziemsko trudnych doświadczeń. Znam każdy odcień tych uczuć, bo regularnie widzę rodziców będących w różnych stadiach tej podróży.

Niektórzy szukają swojego pociągu analizując latami każdy rozkład jazdy jaki wpadnie w ręce; inni patrzą na ten pospieszny co właśnie stoi przed nimi i nie mają siły podnieść nogi, żeby wsiąść; kolejni wsiedli do towarowego i stoją nieruchomo nie wiedząc na czym usiąść; nieliczni rozsiadają się wygodnie w pierwszym lepszym pociągu, wyciągają coś tam do przekąszenia i cieszą pędem wciągając w płuca nieznane. Od tych ostatnich uczę się, jak parobek u mistrza.

To są moje latarnie.

To są drogowskazy do wyjścia z labiryntu.

 

Punkt odniesienia

 

Nie wierzę w jakąkolwiek terapię autyzmu, w program który obiecuje dojście do określonego celu. Autyzmu nie trzeba leczyć. Autyzm trzeba pokochać, wtedy rozkwitnie w stronę, którą sam wybierze. Dokładnie tak, jak nie wierzę w najlepszą metodę czy technikę wychowawczą. Wychowujemy tak, jak żyjemy – dobrze jeśli w rodzinie jest miłość, ryzykownie kiedy dziecko wzrasta w atmosferze kłamstwa, konfliktu, przemocy czy ciągłego napięcia.

Kiedy więc spotykam rodziny, w których dziecko zostało sklasyfikowane jako przejawiające zachowania ze spektrum natychmiast patrzę na jego rodziców. Nie zastanawiam się co zrobić z dzieckiem. Ono zawsze samo wie najlepiej czego mu potrzeba i jeśli sprawię, że mi zaufa – dosyć szybko mi to pokaże. Myślę zawsze o rodzicu, zastanawiam się czy uda mi się przekonać go, że ma w rękach cały kompletny arsenał środków dzięki którym jego dziecko będzie się uczyło, rozwijało i czerpało z tego co ten rodzic chce mu podarować. I stopniowo uczę się nie tyle dziecka, co rodzica z dzieckiem – tego kompletnego układu naczyń połączonych.

Jeśli układ uwierzy, że jest samowystarczalny i zaufa intuicji – to, co jest wyzwaniem dla rodzica naturalnie się rozwiąże. Jeśli przyjdzie odpowiednia chwila, to w odpowiedniej atmosferze dziecko zacznie mówić, przestanie używać pieluchy, nauczy się nie wbiegać na ulicę, zaakceptuje wyprawy do sklepu, przestanie gryźć każdy nowy przedmiot, kręcić z radości, podejmie dialog, powie świadomie „kocham Cię”. Zrobi to tym prędzej im szybciej rodzic przestanie sobie tym zaprzątać głowę.

Te wszystkie wyzwania są tym, co rodziców najbardziej frustruje i jednocześnie blokuje dziecko. Dopóki rodzice będą martwić się, złościć czy niecierpliwić, dziecko zawsze to wyczuje, autystyczne dziecko znacznie mocniej niż rówieśnik bez diagnozy.

 

 

Odpuścić

 

Myślę, że największą sztuką w rodzicielstwie jest umiejętność odpuszczania własnemu dziecku, ale też sobie. Często zakładamy, że coś powinno się pojawić i jesteśmy sfrustrowani gdy nie przychodzi na czas. Dziecko później siada, chodzi z opóźnieniem, nie mówi przed 2 rokiem życia, nie bawi się z innymi dziećmi w przedszkolu, nie przynosi szóstek ze szkoły, nie chce zdawać matury, moja wina, moja bardzo wielka wina… Rodzina pospiesza, ciotka natrętnie dopytuje co z tym robimy, kuzyn dorzuca swoje kazanie o potrzebie ‚kucia żelaza póki gorące’. Zupełnie zapominamy o tym, że dziecko ma swoją matrycę, swoją kolejność zdarzeń, swój życiorys. Każde dziecko – rozwijające się książkowo, autystyczne, z Zespołem Downa, z porażeniem mózgowym, rzadką chorobą genetyczną – potrzebuje tych samych składowych do optymalnego rozwoju: akceptacji i miłości. Problem w tym, że ani akceptacji ani miłości nie da się opakować, powielić i sprzedać w jednakowym formacie, nie da się na tym zarobić.

 

Jeśli na starcie założymy, że mamy przywilej wychowywania kogoś wyjątkowego, kto sam odnajdzie swoje miejsce – wychowywać będzie znacznie łatwiej. To jednak ogromne wyzwanie w świecie, w którym mamy specjalistów od wszystkiego i wiedzę na każdy temat. Zgubiliśmy instynkt, zaufanie intuicji i spokój dzięki któremu niczego dziecku się nie narzuca, z niczym nie walczy, niczego nie zakłada. Biegamy więc na zajęcia, kupujemy zabawki i książki zapominając o spacerze, leżeniu z dzieckiem w letnią noc pod gwiaździstym niebem, sprawdzeniem jak to jest przemoknąć do suchej nitki, wspólnym kąpaniem się w jeziorze, jedzeniem tego co się samemu z krzaka zerwało, słuchaniem jak inny człowiek wydobywa z instrumentu coś co mnie porusza do głębi, śmianiem się z płochliwych gołębi, jedzeniem trzeciej porcji lodów, po raz setny zapalaniem i gaszeniem światła…

 

Jestem rodzicem i jedyne czego chcę dla swojego dziecka to, żeby nie bało się popełniać błędów i nie poddawało. Marzę o tym, żeby dziecko miało odwagę rozwijać swoje wszystkie ukryte talenty. Talent ma każde, bez wyjątku dziecko na ziemi a szczególnie to, które z powodów organicznych wolniej rozwija wybrane sfery! Boję się, że ramy, które narzuca nam współczesność z przewidywalną kolejnością rozwoju, edukacji i pięcia się po drabinie niszczą ten potencjał.

 

Świat nie potrzebuje rodzin goniących za uniwersalnym modelem, dzieci znudzonych życiem w wieku 9 lat, zestresowanych nieludzko rodziców i bezrefleksyjnych jednostek.

Wierzę, że świat potrzebuje wolności jaką mają autyści – ludzie, którzy nie bacząc na opinie innych idą w swoją stronę a jeśli komuś zaufają to tylko tym co potrafią odpuszczać i usłyszeć to, co czyta serce, nie rozum.

Może więc czas przestać szukać, obwiniać, martwić i dać dziecku wybrać pociąg, w którym pojedzie cała rodzina…

 

 

PS Dziękuję kobietom, które zainspirowały mnie do napisania tego tekstu – szczególnie: Anetce, Karolinie i Magdzie oraz wszystkim innym niewiarygodnie cudownym mamom dzieci autystycznych, które nie boją się iść pod prąd! Harry i Meghan już odwrócili bieg historii, wy robicie to codziennie słuchając swojego serca…

 

tekst: Agata Lesiowska

foto: Agata Lesiowska

prawa autorskie zastrzeżone

8 komentarzy

  • K. O.

    Czy publikujesz tez w jezyku angielskim? Swietnie to opisalas bez prawdziwej milosci nic sie nie kleji.
    Tylko pelna akceptacja tego kim jestesmy czyni nas wolnymi to swobodnego dzialania i realizacji.
    Chetnie podzielil bym sie tym tekstem z niektorymi rodzicami z mojej szkoly.

    • Lis

      Hej Krzysiek!Zbieram się to tłumaczenia tego co piszę na język angielski, bo faktycznie temat jest uniwersalny. Dam Ci znać, jak tylko się uda i bardzo dziękuję, że przeczytałeś z tak pozytywnym odczuciem! Ty, jak mało kto doskonale rozumiesz dzieciaki! To zaszczyt czytać taki komentarz od ciebie! Ściskamy mocno!

  • Monika

    Rany! W końcu ktoś to napisał! To, co cały czas myślałam. Dajmy tym dzieciom spokój. Akceptację i miłość. Podsuwajmy pomysły ale ich nie narzucajmy. Pomagajmy ale nie róbmy za nie, bo my zrobimy to lepiej… dajmy możliwość rozwoju we własnym tempie.
    Tylko ta szkoła…. zupełnie na to nie przygotowana… A obowiązek jest i co tu robić?
    Bardzo chciałabym spotkać na swojej drodze taką terapeutę, która tak myśli jak autorka tekstu.
    Pozdrawiam

    • Lis

      Moniko, dziękuję Ci za pozytywny komentarz. Domyślam się, że temat znasz od podszewki, tym bardziej jestem dumna, że czujesz podobnie.
      Jeśli chodzi o szkołę, to chyba żadna nie jest idealna, nawet kiedy nie zmagasz się z wyzwaniami dziecka autystycznego… To przecież system, w którym zawsze ucierpi dziecko, które wychodzi poza ramy, niezależnie w którą stronę. Wierzę,że najważniejsza szkoła życia to dom, rozmowy przy stole, wspólne zabawy i spędzanie czasu. Trzymam kciuki za to, by zarówno twojemu dziecku jak i moim to wystarczyło do zbudowania mocnych podstaw :* Pozdrawiam serdecznie!!!

  • WojtJawa

    Hej. Jako ojciec wspaniałego autystyka serdecznie dziękuję za te słowa. Nasz sy jest „prowadzony” terapią behawioralną z której elementami nie zawsze się zgadzam. Na szczęście w domu jest dużo miłości, ciepła rodzinnego a zwłaszcza słuchania potrzeb naszego syna (młodszego również :) oraz akceptowana jego nastroju, chęci lub pragnień. Fajnie, że nie jestem sam w przekonaniu, że autyzm autyzmem ale nasze dzieci też mają uczucia, mogą być zmęczone albo poprosić mogą niechęć czegoś zrobić… Seedecznie pozdrawiam

    • Lis

      Wojtku,
      Dziękuję Ci bardzo za ten komentarz. Często spotykam się z podobnymi opiniami rodziców,
      którzy czują że powinni iść nieco pod prąd ale otoczenie mówi co innego. Tym bardziej
      podziwiam takich tatów, jak ty. Za odwagę, cierpliwość i zwyczajną miłość do własnego
      dziecka. Pozdrawiam serdecznie!

  • Karolina

    Ah, jak Ty potrafisz pieknie przelac na papier/ekran co sie czlowiekowi w glowie kolacze.

    Ilez odwagi i sily wewnetrznej trzeba, zeby wypusicic dziecie, ktore tak bardzo zachowaniem odstaje od innych, i nie przejmowac sie szeptami i ukradkowym zerkaniem innych. Srodowisko w ktorym wychowalismy sie my, rodzice dzieci autystycznych, okazuje sie miec ogromne znaczenie. Poczucie wlasnej wartosci, pozwolenie sobie na wolnosc bycia i myslenia po swojemu, kopniecie w tylek wszystkiego co kupuje nam status spoleczny, tego co mysla inni, tego ze nas nie akceptuja, ze obgaduja, ze z politowaniem kiwaja glowami mowiac „biedne dziecko”.
    Jak trudno w tym slyszec wlasne mysli, nie mowiac o sluchaniu wlasnego instynktu. Ale jak sie nastawi ucho i zacznie sluchac to powoli zaczyna sie widziec co sluzy a co nie, co daje a co zabiera, czego warto probowac a od czego trzeba uciekac, komu ufac a komu grzecznie podziekowac i wiac gdzie pieprz rosnie.
    Nikt nas tyle nie nauczy co nasze dzieci, jesli tylko im pozwolimy.
    Dzieki Ci za Twoja madrosc, cieplo i odwage.

    • Lis

      Karolina, to ja dziękuję za taki głos i taką odwagę jaką masz szukając, idąc na przekór i znajdując swój własny grunt.
      Jestem pewna, że to o czym piszesz dotyczy przede wszystkim rodziców dzieci z autyzmem, ale też każdego rodzica, który decyduje się na
      ‚kopnięcie w tyłek wszystkiego co kupuje nam status społeczny’ i ‚pozwolenie sobie na wolność bycia i myślenia po swojemu’. To chyba nieodłączny balast każdego rodzica kwestionującego, bo przecież jak nie dziwaczny, to rudy, albo niemrawy, ze wschodnim akcentem, zbyt głośny, za cichy, za mądry, za głupi… Ileż murów trzeba zburzyć w sobie, żeby nie dać się zapędzić w kozi róg!

      Pięknie to ujęłaś!
      Dziękuję za komentarz, mądre słowa. I za to, że Was spotkałam x

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *