O autyźmie mówią teraz wszędzie. Jedni straszą, drudzy niosą pochodnie a inni załamują ręce. Rynek usług terapeutycznych eksplodował pomysłami na to jak życie autystycznego dziecka naciągnąć na ramy pozornej pomocy. Wypędza się demony, bada włosy, stosuje diety, arcydrogie suplementy, terapie dyrektywne, niedyrektywne, bezpośrednio kontaktowo-naciskowe i przez skype. Obserwuję wszystko od wielu lat nieco z boku. Początkowo jako osoba prawie nie uczestnicząca w tym szaleństwie. Ostatnio, jako neurologopeda z większością przypadków dzieci niemówiących lub słabo mówiących o podłożu autystycznym. 10 lat temu czasem widywałam dziecko, które miało niespotykane stereotypie, o którym mówiło się, że jest autystyczne. Wiedziałam wówczas, że tak naprawdę praktycznie nic tym zaburzeniu nie wiem, poza teorią wyniesioną ze studiów, która nijak przystawała do rzeczywistych pytań. Nie martwiło mnie to jednak, bowiem zupełnie nie zakładałam, że będę zajmować się przede wszystkim autyzmem. Dzisiaj, kiedy spotkałam nie mniej niż setkę dzieci z zaburzeniami autystycznymi, wiem niewiele więcej, nadal szukam, pilnie obserwuję i stale zadaję sobie jedno pytanie:
– Jak pomóc, żeby nie zaszkodzić.
Dzisiaj, kiedy większość trafiających do mnie polskich dzieci ma zdiagnozowane lub niezdiagnozowane tzw. zaburzenia autystyczne pomagam więc intuicyjnie, ucząc się najwięcej od najmniej terapią zainteresowanych, czyli dzieci.
Nie jest trudno przeciskać się przez gąszcz popularyzowanych terapii, kiedy wykarczuje się to co życie samo zweryfikowało w postaci tzw. pomysłów od czapy. Pomysły te, wbrew oczekiwaniom klientów – rodziców nie przyniosły żadnej długotrwałej korzyści. I przynieść nie mogą, bo opierają się na macaniu czegoś czego macający nigdy nie dostrzeże w pełnym świetle – własnego wyobrażenia o autyźmie.
Wiem, że nie potrafię metodą kontrolowanego uścisku trzymać dziecka na siłę, żeby spojrzało na obrazek. Nie próbowałam i nie spróbuję, bo to barbarzyństwo.
Wiem, że nie dam cukierka kiedy dziecko zadowoli mnie i spełni jakieś moje wyssane z palca zadanie terapeutyczne o mglistym celu. Nie zrobię tego, bo to oszustwo.
Wiem, że nie zrzucę na rodzica ciężaru ‘weż-się-w-garścia’ w imię trzymania dziecka przy stoliku minimum 15 minut w równych interwałach dobowych dla wdrożenia do późniejszej rutyny szkolnej. Swojemu dziecku tego bym nie zaproponowała, nie mam odwagi innym.
Wiem też, że nie wpędzę rodzica w iluzję pomocy poprzez zalecenie kupienia pół księgarni wydawnictwa specjalistycznego wspartego kontenerem układanek i pomocy. Nie zrobię tego, bo uczyć się można na kamieniach, w lesie, jadąc autobusem i gapiąc na samoloty.
Mam w głowie plan, jak ominąć zasadzki, ale do wyjścia z labiryntu potrzebny jest mi rodzic. A właściwie cała rodzina. To ona ma szczegółową mapę, ale zwykle o tym nie wie.
Rodzic jest w autyźmie najbardziej zagubiony. To nie jego dziecko ma przed sobą wyzwania, to on potrzebuje pomocy. Dziecko niezmiennie jest najmądrzejsze z nas wszystkich, nawet jeśli nie mówi, ucieka od książek i fascynuje się wirującą pralką. Dziecko przychodzi na świat do rodziny, która ma pewne wyobrażenie na temat jego przyszłości, co jest całkiem naturalne u wszystkich zdrowych ludzi. Plan jednak nieco komplikują opóźnienia w pewnych sferach rozwoju i kiedy rodzic dowiaduje się o ich przyczynie, rozpoczyna się proces gigantycznej żałoby, strachu, obwiniania się i wszystkich nieziemsko trudnych doświadczeń. Znam każdy odcień tych uczuć, bo regularnie widzę rodziców będących w różnych stadiach tej podróży.
Niektórzy szukają swojego pociągu analizując latami każdy rozkład jazdy jaki wpadnie w ręce; inni patrzą na ten pospieszny co właśnie stoi przed nimi i nie mają siły podnieść nogi, żeby wsiąść; kolejni wsiedli do towarowego i stoją nieruchomo nie wiedząc na czym usiąść; nieliczni rozsiadają się wygodnie w pierwszym lepszym pociągu, wyciągają coś tam do przekąszenia i cieszą pędem wciągając w płuca nieznane. Od tych ostatnich uczę się, jak parobek u mistrza.
To są moje latarnie.
To są drogowskazy do wyjścia z labiryntu.
Nie wierzę w jakąkolwiek terapię autyzmu, w program który obiecuje dojście do określonego celu. Autyzmu nie trzeba leczyć. Autyzm trzeba pokochać, wtedy rozkwitnie w stronę, którą sam wybierze. Dokładnie tak, jak nie wierzę w najlepszą metodę czy technikę wychowawczą. Wychowujemy tak, jak żyjemy – dobrze jeśli w rodzinie jest miłość, ryzykownie kiedy dziecko wzrasta w atmosferze kłamstwa, konfliktu, przemocy czy ciągłego napięcia.
Kiedy więc spotykam rodziny, w których dziecko zostało sklasyfikowane jako przejawiające zachowania ze spektrum natychmiast patrzę na jego rodziców. Nie zastanawiam się co zrobić z dzieckiem. Ono zawsze samo wie najlepiej czego mu potrzeba i jeśli sprawię, że mi zaufa – dosyć szybko mi to pokaże. Myślę zawsze o rodzicu, zastanawiam się czy uda mi się przekonać go, że ma w rękach cały kompletny arsenał środków dzięki którym jego dziecko będzie się uczyło, rozwijało i czerpało z tego co ten rodzic chce mu podarować. I stopniowo uczę się nie tyle dziecka, co rodzica z dzieckiem – tego kompletnego układu naczyń połączonych.
Jeśli układ uwierzy, że jest samowystarczalny i zaufa intuicji – to, co jest wyzwaniem dla rodzica naturalnie się rozwiąże. Jeśli przyjdzie odpowiednia chwila, to w odpowiedniej atmosferze dziecko zacznie mówić, przestanie używać pieluchy, nauczy się nie wbiegać na ulicę, zaakceptuje wyprawy do sklepu, przestanie gryźć każdy nowy przedmiot, kręcić z radości, podejmie dialog, powie świadomie „kocham Cię”. Zrobi to tym prędzej im szybciej rodzic przestanie sobie tym zaprzątać głowę.
Te wszystkie wyzwania są tym, co rodziców najbardziej frustruje i jednocześnie blokuje dziecko. Dopóki rodzice będą martwić się, złościć czy niecierpliwić, dziecko zawsze to wyczuje, autystyczne dziecko znacznie mocniej niż rówieśnik bez diagnozy.
Myślę, że największą sztuką w rodzicielstwie jest umiejętność odpuszczania własnemu dziecku, ale też sobie. Często zakładamy, że coś powinno się pojawić i jesteśmy sfrustrowani gdy nie przychodzi na czas. Dziecko później siada, chodzi z opóźnieniem, nie mówi przed 2 rokiem życia, nie bawi się z innymi dziećmi w przedszkolu, nie przynosi szóstek ze szkoły, nie chce zdawać matury, moja wina, moja bardzo wielka wina… Rodzina pospiesza, ciotka natrętnie dopytuje co z tym robimy, kuzyn dorzuca swoje kazanie o potrzebie 'kucia żelaza póki gorące’. Zupełnie zapominamy o tym, że dziecko ma swoją matrycę, swoją kolejność zdarzeń, swój życiorys. Każde dziecko – rozwijające się książkowo, autystyczne, z Zespołem Downa, z porażeniem mózgowym, rzadką chorobą genetyczną – potrzebuje tych samych składowych do optymalnego rozwoju: akceptacji i miłości. Problem w tym, że ani akceptacji ani miłości nie da się opakować, powielić i sprzedać w jednakowym formacie, nie da się na tym zarobić.
Jeśli na starcie założymy, że mamy przywilej wychowywania kogoś wyjątkowego, kto sam odnajdzie swoje miejsce – wychowywać będzie znacznie łatwiej. To jednak ogromne wyzwanie w świecie, w którym mamy specjalistów od wszystkiego i wiedzę na każdy temat. Zgubiliśmy instynkt, zaufanie intuicji i spokój dzięki któremu niczego dziecku się nie narzuca, z niczym nie walczy, niczego nie zakłada. Biegamy więc na zajęcia, kupujemy zabawki i książki zapominając o spacerze, leżeniu z dzieckiem w letnią noc pod gwiaździstym niebem, sprawdzeniem jak to jest przemoknąć do suchej nitki, wspólnym kąpaniem się w jeziorze, jedzeniem tego co się samemu z krzaka zerwało, słuchaniem jak inny człowiek wydobywa z instrumentu coś co mnie porusza do głębi, śmianiem się z płochliwych gołębi, jedzeniem trzeciej porcji lodów, po raz setny zapalaniem i gaszeniem światła…
Jestem rodzicem i jedyne czego chcę dla swojego dziecka to, żeby nie bało się popełniać błędów i nie poddawało. Marzę o tym, żeby dziecko miało odwagę rozwijać swoje wszystkie ukryte talenty. Talent ma każde, bez wyjątku dziecko na ziemi a szczególnie to, które z powodów organicznych wolniej rozwija wybrane sfery! Boję się, że ramy, które narzuca nam współczesność z przewidywalną kolejnością rozwoju, edukacji i pięcia się po drabinie niszczą ten potencjał.
Świat nie potrzebuje rodzin goniących za uniwersalnym modelem, dzieci znudzonych życiem w wieku 9 lat, zestresowanych nieludzko rodziców i bezrefleksyjnych jednostek.
Wierzę, że świat potrzebuje wolności jaką mają autyści – ludzie, którzy nie bacząc na opinie innych idą w swoją stronę a jeśli komuś zaufają to tylko tym co potrafią odpuszczać i usłyszeć to, co czyta serce, nie rozum.
Może więc czas przestać szukać, obwiniać, martwić i dać dziecku wybrać pociąg, w którym pojedzie cała rodzina…
PS Dziękuję kobietom, które zainspirowały mnie do napisania tego tekstu – szczególnie: Anetce, Karolinie i Magdzie oraz wszystkim innym niewiarygodnie cudownym mamom dzieci autystycznych, które nie boją się iść pod prąd! Harry i Meghan już odwrócili bieg historii, wy robicie to codziennie słuchając swojego serca…
tekst: Agata Lesiowska
foto: Agata Lesiowska
prawa autorskie zastrzeżone
PRENUMERATALis wyśle Ci list. Zostaw swój adres e-mail a nowości będą przysyłane bezzwłocznie i bez kolejki.