’Państwa syn ma autyzm’– mówią po wielu miesiącach albo latach domysłów co z tym dzieckiem nie tak. I kończy się wówczas albo zaczyna dorosłego zderzenie ze ścianą. Niejednokrotnie widziałam i czułam, jak rodzice po usłyszeniu diagnozy kulili się w sobie, jakby ktoś zabrał powietrze i kazał teraz przyzwyczaić się do życia z maską tlenową. Nici z planów, setki niewiadomych, szukanie winy w sobie i ten ogromny ciężar świadomości, że już nic nie będzie proste, że teraz się zacznie PRACA. A ten chłopiec, którego pomalowano na niebiesko wcale nie oczekuje, żeby ktoś się martwił, pracował czy zmieniał świat, który po swojemu interpretuje. Siedzi więc autystyczne dziecko w centrum zmartwień i gdyby mogło to pewnie wrzasnąęłoby: DAJCIE MI WSZYSCY ŚWIĘTY SPOKÓJ, CHCE BYĆ SOBĄ!
Autyzm diagnozuje się coraz częściej i według różnych źródeł za 30 lat, jeśli przyrost będzie niezmiennie rósł, co drugi maluch znajdzie się w grupie tzw dzieci ze spektrum. Świat współczesny dopiero uczy się o tym stosunkowo młodym zaburzeniu neurorozwojowym. I pomijając przyczyny występowania autyzmu, co do których nie ma pełnej zgody, pewne jest jedno: wszyscy musimy nauczyć się jak zaprzyjaźnić się z autystami i ich rodzinami.
Rodzice brzdąca ze spektrum jak mało kto potrzebują wsparcia. Ich codzienność to stałe podążanie za dzieckiem i szukanie własnej intuicji, bo nikt im nie potrafi powiedzieć czego się spodziewać i w którą stronę pójść. To często odstawienie własnych potrzeb na czas kiedyśtam, to znoszenie krytyki ignorantów i potępienia przemądrzałych według których dziecko trzeba trzymać krótko, to nie będzie wbiegać na ulicę czy krzyczeć w sklepie. Rodzicielstwo takie to często życie bez luksusu spotkania z innymi koleżankami przy piaskownicy w której dzieciaki bawią się bez interwencji i niespokojnego trzymania ręki na pulsie. Tacy rodzice latami marzą o spokojnie przespanej nocy czy dniu całkiem dla siebie. Dzieje się tak, bo społeczeństwo nie rozumie jeszcze jak ugryźć inność ich dzieci i specyfikę rodziny, w której wychowuje się autystyk. Bo większość z nas myśli, że autyzm to wyrok. Jak garb. Trzeba uważać i nie okazywać zainteresowania, żeby nikomu nie było przykro. A to najbardziej niefortunne podejście, bo skazuje rodzica, jego dziecko i całą rodzinę na ostracyzm.
Najbardziej jednak przykro dziecku, na którym świat eksperymentuje swoje dzikie pomysły. Serce mi pęka kiedy widzę maluchy latami ciągnięte po gabinetach terapeutów – dzieci, z których ktoś jak z plasteliny chce ulepić pokornego ucznia. Siedź, kreśl, dopasowuj i nie wyróżniaj się! Tymczasem autyzm jest zupełnie innym widzeniem, czuciem i rozumieniem świata przy jednakowo mocnej potrzebie bycia kochanym, szanowanym i akceptowanym. Autystyczne dziecko może tego nie okazywać w oczywisty sposób, ale tak jak każdy inny maluch chce się bawić, chce mieć swobodę, wolność do badania i wolność od przymusu.
Nigdy nie wiem, i to chyba jest najpiękniejsze w autyźmie, jak wiele nauczy się autystyk jeśli tylko poczuje się bezpiecznie. Nie zakładam, że mój pomysł na zaprzyjaźnienie się z nim jest trafiony. Wącham, szukam i powoli przybliżam do dziecka, które doskonale rozumie kiedy ktoś się na nie gniewa, złości lub niecierpliwi. I uwielbiam moment kiedy taki maluch zwyczajnie CZUJE, że jest bezpiecznie, można się oprzeć o kolano tej nowej znajomej, chwilkę pozwolić jej pobawić się ulubioną zabawką a po jakimś czasie zaufać na tyle, żeby zapomnieć o niepokoju.
Niech więc inne mamy, babcie, dziadkowie i znajomi wiedzą, że autyzm to nie wyrok. Autyzm to dzieciak, który uwielbia brykać i rodzic, który kocha odpoczywać. Jeśli macie w swoim otoczeniu znajomych, w których rodzinie jest autystyczne dziecko – wyciągajcie ich z domu za kołnierz. Nauczcie się autyzmu, niech wasze dzieci bawią się obok a po jakimś czasie razem z tymi maluchami, które nie są tak oczywiste w swoich reakcjach. Nie zakładajcie, że jeśli dzisiaj to dziecko nie pomachało na do widzenia i ani razu na mnie nie spojrzało to jest mu wszystko obojętne. To dziecko prawdopodobnie doskonale zrozumiało i zapamiętało każdą rozmowę, w której pojawiało się jego imię. To dziecko nie jest niebieskie jak symboliczne barwy autyzmu – to dziecko ma w sobie wszystkie kolory, trzeba je tylko odkryć. To tak jak z pięknymi kwiatami, nie widać ich długo, ale mimo wszystko je podlewamy aż przychodzi dzień kiedy kwitną i cieszą oko, które potrafi dostrzec takie piękno.
Nawet najmniejszy komplement potrafi dać motywację dziecku a siłę rodzicowi. Bądźmy blisko. Niech nikt nie czuje się odludkiem.
Tekst dedykuję wszystkim rodzicom dzieci autystycznych, których spotkałam, spotykam i spotkam. Jesteście dla mnie nieustającą inspiracją. Najbardziej jednak dziękuję Anetce, mamie 'prezesa’ Leona, która dzięki niemu na pociągach i dziwnych smakach lodów zna się jak mało kto… :*
tekst: Agata Lesiowska
foto: Agata Lesiowska, Have Some Water
prawa autorskie zastrzeżone
PRENUMERATALis wyśle Ci list. Zostaw swój adres e-mail a nowości będą przysyłane bezzwłocznie i bez kolejki.